Coraz mniej czasu, by uratować Kubusia Suchodołę chorego na SMA
lis 2020
Przed miesiącem poznaliśmy braci - bliźniaków z Hajnówki, Kubusia i Dawida Suchodołę. Dawid jest zdrowym, rozbrykanym chłopcem. Kubuś choruje na SMA. Wymaga stałej opieki, leczenia, rehabilitacji, a szansą na lepsze życie jest bardzo droga terapia genowa.
Kubuś choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Kubuś jest karmiony przez sondę, co kilka minut trzeba odsysać mu ślinę, której sam nie jest w stanie przełknąć, w nocy jego oddech wspomaga respirator. Wymaga stałej opieki, leczenia i rehabilitacji, jego szansą jest terapia genowa, która kosztuje 9,5 mln zł. Od ponad pięciu miesięcy trwa zbiórka pieniędzy na lek dla Kubusia, zebrano około 5 mln, to nadal niewiele ponad połowa potrzebnej sumy. Zbiórka pieniędzy to walka z chorobą i walka z czasem.
Tę niewyobrażalną sumę rodzina i znajomi zbierają na różne sposoby, jeśli masz pomysł, jak jeszcze można poruszać serca i portfele, pomóż, podpowiedz, proszą rodzice.
Dziś, poza rehabilitacją i leczeniem, rodzice nie wychodzą z Kubą z domu, bo to zbyt ryzykowne dla chłopca. Chociaż to trudny czas rodzina cieszy się każdym dniem razem i każdym drobiazgiem z życia Kubusia.
Zbiórka na terapię genową dla Kubusia Suchodoły prowadzona jest w portalu siepomaga.pl pod hasłem „Kubuś”, są też licytacje prowadzone na FB w grupie „Licytacje dla Kubusia Suchodoły z SMA”. Mieszkańcy zbierają plastikowe nakrętki, a Ochotnicze Straże Pożarne w powiecie hajnowskim zbierają złom. Uzyskane w ten sposób pieniądze również trafiają na konto Kubusia.
Można też wysłać charytatywny SMS o treści 0068585 na nr 72365 (siepomaga) lub SMS o treści KUBA na nr 72052 (aktywny do 29 listopada -caritas).
Czasu jest coraz mniej. Kubuś ma 2 lata i waży 11 kg, kiedy jego waga przekroczy 13,5 kg nie będzie można podać mu leku.
Z mamą bliźniaków, panią Anną Suchodoła rozmawiała Agnieszka Bolewska-Iwaniuk. POSŁUCHAJ
Foto: Archiwum rodzinne
ABol [ja]
0 komentarze